Sledujte mne:

Co nám tím chce naše tělo vlastně říci? Vitiligo je autoimunitní onemocnění, což je stav, při kterém autoimunitní systém člověka ničí své vlastní buňky a tkáně. Vitiligo není nemoc, která by bolela, alespoň tedy ne po fyzické stránce. Lidem spíše způsobuje bolest psychickou. Obzvláště tehdy objeví-li se bílé skvrny na viditelných místech na těle, jako jsou obličej, ruce, paže či nohy. Postižený postupně ztrácí sebevědomí a cítí se nejistě, a to může mít velký vliv na jeho emocionální stabilitu a celkovou kvalitu života.

Ráda bych vás lehce nechala nahlédnout do mého příběhu s vitiligem. Do vnímání toho všeho, proč u mě vitiligo vzniklo a vygradovalo. Někdo říká, že vitiligo je genetická záležitost. Ale u nás v rodině nikdo tímto onemocněním netrpěl. Celý život jsem byla modrooká blondýna, která měla plno pigmentu a opalovala se do krásné hnědé barvy po celém těle. Co se tedy stalo?

Skvrny jsem na sobě poprvé zaznamenala asi ve svých 25 letech. Začalo to malým flíčkem na ruce a na genitáliích. Postupně se rozrostly do velkých skvrn, které se spojovaly. Časem jsem je začala vidět na obličeji, okolo očí, okolo pusy, na rukou, na loktech, v podpaží, na kolenou, na kotnících, na zadku a pořád se zvětšovaly. Říkala jsem si: „Bože, co se to děje?“ Najednou jsem byla dalmatýn a má psychika i sebevědomí klesalo víc a víc. Tenkrát bych se nejraději navlékla do pytle a nikde se neukazovala. Byl to pro mě šok.

Jako malá holka jsem byla hodně živé, ambiciózní dítě, které chtělo umět plno věcí, a byla jsem všemu novému otevřená. Milovala jsem lidi a hodně jim důvěřovala. V mém dětství se odehrálo mnoho krásných věcí, ale taky opravdu těžkých okamžiků, které mě nesmírně ovlivnily v mém životě. Není zde však prostor, abych dopodrobna popsala celý svůj příběh.

Zažívala jsem šikanu na základní škole, později i na střední. Neustálé ponižování, nadávky, rvačky, strach, výsměch za víru a obrovské nepochopení. Zároveň v té době nebylo snadné období ani u nás v rodině. Kdo ví, co vše se odehrává v rámci boje s alkoholem, mi bude rozumět. Nikdo netušil, jakým peklem procházím a jak má dětská duše volá o pomoc. Jak moc křičí, ale čím více křičí, tím více ji nikdo neslyší. Neustálý strach jít do školy, ale i přijít ze školy domů, protože jsem se bála toho, co se bude doma odehrávat.

Dodnes si pamatuji, že už v dětských letech jsem měla pocit, jako bych nikam nepatřila. Byla jsem odlišná. Vnímala jsem, že nepatřím do tohoto světa. Chtěla jsem žít v úplně jiné době. Čím více strachu a traumat jsem zažívala, tím více jsem ty situace a lidi přitahovala. Jenže jako dítě to nechápete, nemůžete nic změnit a neumíte danou situaci ani nazvat. Bojíte se oslovit někoho cizího a říct, co se děje. Musíte v tom prostě žít a přežít.

Už ve zhruba 14 letech jsem byla samostatná. Uvěřila jsem v Boha, ke kterému mě přivedla moje teta. V té době jsem byla tak vyprahlá a hladová po lásce a klidu, že mě víra okamžitě uzdravovala a dávala mi naději na lepší časy. Samozřejmě jsem se chtěla podělit s ostatními lidmi z mého okolí o tom, co zažívám a co by jim třeba mohlo dát naději, lásku a vnitřní klid. Setkala jsem se s velkým nepochopením a výsměchem. Ty věříš v Boha? Ty jsi magor, nikdy se nevdáš atd. Holky mého věku chodily na diskotéku, spaly s kluky, zatímco já studovala boží slovo a mluvila o tom veřejně. To byl obrovský skandál, hlavně u nás na vesnici. Lidi si mysleli, že jsem propadla sektě, zakazovali svým dětem se se mnou bavit. I moji rodiče si mysleli, že mám vymletý mozek, i pro ně jsem byla cvok. Vůbec nechápali, proč jejich dcera není „normální“ jako jiné holky. Nikdo se nezajímal o to, co mě k tomu všemu vedlo.

Nastoupila jsem na střední školu, kde jsem se později stala opět terčem šikany, pomluv a nepochopení. Vnímali mě jako nábožného magora a holku, co možná vypadá dobře, ale hodně si o sobě myslí. Ovšem opak byl pravdou, byla jsem sražená k zemi. Ve třídě, kde nás bylo asi 30 holek, to bylo opravdu šílené. Každý den jsem tam chodila se sevřeným žaludkem. Doma peklo, ve škole peklo, nechtěla jsem tu být.

Přibližně v 16 jsem zažila lásku na první pohled. Zamilovala jsem se do pohledného kluka, který přišel do naší skupinky mladých věřících lidí zahrát si ping-pong. Pastor nám však zakázal se scházet. Řekl, že se nejdříve musíme více poznat a být pevní ve víře, a čas ukáže, zda spolu budeme. No, vysvětlujte to lidem v 16 letech. Začali jsme se scházet a byla z toho opravdu má první velká láska. Na ni skoro každý vzpomíná celý život. Odešla jsem tenkrát kvůli tomu z církve, protože nám zakazovali se vídat. Také doma jsem se necítila moc dobře, tak jsem čekala, až mi bude 18 let a nastěhuji se s přítelem někam do bytu. Možná mi neuvěříte, ale třebaže jsme spolu chodili už od 16, nespali jsme spolu. Hodně jsem respektovala víru a žila podle ní. Pro mnoho lidí v mém věku byla taková disciplína a takové názory nepochopitelné.

V den mých 18. narozenin jsem si sbalila igelitku a odešla jsem z domu. Táta mi řekl: „Ještě ráda přijdeš a budeš nás prosit, ať tě vezmeme zpět.“ Nikdy už jsem se nevrátila. Jela jsem za svým přítelem, aniž bych tušila, kde budeme bydlet. První noc jsme ještě neměli kde spát. Ale jeho maminka nám vzápětí sehnala byt přes známého, co dělal na dráze. Ufff, náš první byt!

Abych to zkrátila: po skoro čtyřech letech vztahu jsme se bavili o tom, že se vezmeme. Dostala jsem od jeho babičky svatební šaty, které mám dodnes schované doma ve skříni. On byl výborný hardcorový bubeník, který v mládí závodně vesloval. Bohužel se setkal se špatnou partou lidí a spadl do drog. Tak moc, že si píchal pervitin. Odehrál se s ním a mezi námi milion příběhů. Věřte, že bych mohla napsat knihu „Život s narkomanem”. Byla jsem u toho, když měl absťák, když doma rozmlátil věci, protože potřeboval drogu. Nikdy jsem nevěděla, jak vypadá narkoman – bohužel jsem to poznala na vlastní kůži, a bylo to něco smutného a šíleného. Má první láska, odešla jsem za ním – a tohle se děje? Drogy a později dokonce kriminál.

Jela jsem ho navštívit do vězení i s jeho maminkou, která si chudák užila v životě taky své. Když ho pustili na svobodu, bylo mu pořád špatně. Zjistilo se, že mu drogy rozjely nebo zrychlily rakovinu. Do pár měsíců umřel a nechal mě tady. To, co jsem zažívala následující dva roky, nepřeji nikomu zažít. Utápěla jsem se v žalu, strachu, bolesti, tak moc jsem si přála umřít. Najednou jsem neměla nikoho. Všechno se zbořilo a nastala extrémně drsná doba. Byla jsem ve vzpouře vůči sobě, a hlavně vůči Bohu. Nadávala jsem mu, zničila jsem všechny knížky, různé věci, dávala jsem mu všechno za vinu. „Jak to mohl všechno dopustit?“ říkala jsem si. S odstupem let to dnes samozřejmě vnímám a vidím úplně jinak. Dostala jsem se do situace, že jsem neměla kde bydlet, neměla co jíst a neměla jsem peníze. Nikdo moc nevěděl, co se se mnou děje. Měla jsem šest brambor a sáček rýže na týden. Dodnes si to živě pamatuji. Spala jsem na zemi na matraci ve staré garsonce v jedné místnosti a tam se ve všem utápěla.

Mé tělo se z toho neustálého stresu, kterým jsem od dětství procházela, rozchuravělo. Dostala jsem vředy, pět let jsem jezdila na „hadici” do žaludku. Onemocněla mi také štítná žláza, ozvaly se opakované záněty v krku, onemocnění kloubů atd. Měsíc jsem byla v nemocnici, protože mi skoro ochrnula noha. Bála jsem se, že o ni přijdu. Necitlivost v noze jsem prý měla od páteře, skříplý nerv u míchy. Skvrny na těle se rychle zvětšovaly. Vnímala jsem, jak mě lidé pozorují, dívají se mi na ruce a na obličej, protože jsem měla fleky okolo pusy. Někteří „dobráci“ se mi smáli, že tam mám sperma. Já to těžce nesla a hrozně jsem se styděla. Měla jsem opět pocit, že nikam nepatřím, byla jsem na všechno sama. Strach z odmítnutí, strach cokoliv udělat a nedostat další ránu.

Když jsem se z toho trochu zvedla, přišel nový vztah. Ovšem ve chvíli, kdy jsem konečně začala prožívat novou naději a lásku, měl můj otec vážnou nehodu na motorce. Zrovna jsem byla v nemocnici na kapačkách, mé tělo přestávalo fungovat. Podepsala jsem reverz a odjela domů. Táta měl těžké poranění mozku, prošel klinickou smrtí a byl v komatu. Bojoval o život ve Vojenské nemocnici v Praze, kam ho letecky převezli z místa nehody. Bylo to s ním moc zlé. Zranění bylo obrovské, umíral. Lékaři nám sdělili, že pokud náhodou přežije, bude do smrti postižený na vozíku. To, čím si znovu prošla naše rodina, nepřeji nikomu zažít. Jezdili jsme za ním do nemocnice, každý den jsem byla na kolenou a v modlitbách za něj. Prosila jsem o znamení, o jakoukoliv naději. Můj táta, můj velký hrdina – a tohle se děje?! Po delší léčbě ale svůj boj vyhrál. Věřím, že Bůh mu dal ještě jednu šanci, aby žil. Byl to další obrovský zásah pro rodinu, ale je tu s námi. V půlce hlavy má vytvořený kovový odlitek, který mu chrání mozek, protože část lebky byla úplně rozdrcená.

Asi už rozumíte, že spouštěč mých fleků byl dlouhodobý stres a mnoho bolavých prožitků. A to jsem ještě nezmínila všechno – pozdější několikanásobná smrt v okruhu přátel a rodiny, přepadení, kdy mi útočník omlátil obličej o zeď, a další velké zkoušky. Důležité je se vším se postupně vyrovnat. Pochopit, proč se to dělo a proč to člověk měl zažít. Pracovat na sobě, odpustit sobě i ostatním. Uzdravit duši a nebát se opět pustit lásku do svého života. Má duše se tenkrát přestala úplně smát. Bylo to náročné a bolavé. Ale já jsem zpětně za všechno nesmírně vděčná a pokorně si toho vážím. Neuvěřitelně mě to posílilo a změnilo pohled na život, třebaže mě to stálo nejen pigment.

Všem, co trpíte vitiligem a procházíte třeba nelehkým obdobím, mohu říct jen jedno: Ať situace vypadá sebehůře, nikdy se nevzdávejte! Bojujte! Já byla nucená od dětských let bojovat, být proti své vůli „ve válce“, ale má víra a naděje mi asi zachránily život.

Někteří z vás mi píšete vaše příběhy, pokládáte mi otázky, posíláte mi svoje fotky i fotky vašich dětí. Ptáte se mě na vitiligo a můj příběh, čím to u mě asi vzniklo. Proto jsem se rozhodla po tolika letech otevřeně zveřejnit, že vitiligem trpím. Pořídit nové promo fotografie bez make-upu (snímky jsou nafocené pár měsíců po porodu) a vytvořit kalendář. Všechno má svůj čas a muselo to zkrátka dozrát. Dříve bych nebyla schopná mluvit takto otevřeně, s nadhledem a bez emocí. Budu moc ráda, pokud můj příběh někomu pomůže. Třeba si v něm každý najde něco svého a pochopí některé souvislosti, které mohou nastartovat vitiligo a další nemoci.

 

Ještě mé doporučení všem rodičům: mluvte se svými dětmi. Ptejte se jich, jak se cítí, zda se u nich něco špatného neděje. Je nesmírně důležité, aby cítily bezpečí a oporu. Děti třeba zažívají traumata, strachy, odmítnutí a šikanu, mají pocit, že nikam nepatří, a většinou se uzavřou samy do sebe nebo hledají nějaký únik. Hovořte s nimi a mezi sebou, zajímejte se, prosím, o ostatní.

Na kalendář se můžete podívat zde a na více fotografií v galerii.

 

Děkuji, že jste to dočetli až sem. Mám vás ráda.

S láskou a pokorou

VAŠE VIOLET

Kontakty

Newsletter

Pro odběr novinek Veronika&Violet registrujte svůj e-mail zde:

Formulář byl odeslán, děkujeme.